‘Dit heb ik nog nooit gezien’, zegt de chirurg. Marloes zit tegenover hem na haar spoedoperatie. De extreme pijn in haar lies blijkt geen liesbreuk, maar endometriose. ‘Dat verklaart de afgelopen 20 jaar’, zegt ze. Herken jij je in Marloes haar verhaal? Praat erover. Met je familie, met je collega’s. Zo draag je bij aan meer bewustzijn voor endometriose. We can do it!
Ik ben 14 jaar en ik bloed door de Always Ultra Night heen. Het begint zo leuk, op mijn twaalfde. Mijn vriendinnetje geeft me een kaart met een inlegkruisje erin. ‘Hoera, je bent een vrouw!’ staat erop. Maar binnen 2 jaar is menstrueren geen feestje meer. 9 dagen per maand verlies ik zoveel bloed, dat ik op het randje van bloedarmoede zit. Ik lig op een oude handdoek in bed – ook daar bloed ik doorheen – met een kruik tegen de buikpijn. ‘We gaan naar de huisarts’, zegt mijn moeder.
Hij duwt Microgynon 30 en Naproxen in mijn handen. Anticonceptie en een zware pijnstiller. Ik kijk hem aan en zegt: ‘Tja, ongesteld zijn is nu eenmaal niet leuk, meisje’. 2 minuten later staan mijn moeder en ik weer buiten. Ze legt haar hand op mijn schouder. Ongesteld zijn is voor mij ook niet leuk.
Diezelfde avond begin ik met de pil. Die helpt: de bedhanddoek is niet meer nodig. Ik ben nog maar 5 dagen ongesteld. En de nijptang die mijn baarmoeder omklemt, wordt een wasknijper. Wát een verademing.
Jammer dat het niet lang duurt. Na een jaar of 3 komt de buikpijn terug. Met vriendjes: zeurende rugpijn, meerdaagse migraine en een Prikkelbare Darm Syndroom. Ook als ik niet ongesteld ben. Zo geef ik soms over van de hoofdpijn. En ren ik regelmatig op mijn hardlooprondje de bosjes in, vanwege acute darmkrampen.
Ik ga weer naar de huisarts. Ze kijkt vluchtig in mijn dossier. ‘Hm-hm. Heb je stress?’. ‘Eigenlijk niet. Ik weet niet wat die migraine en darmklachten triggert, maar als ik ongesteld ben is het het ergst’. ‘Ik denk toch dat het stress is. Probeer meditatie’.
Mijn buikpijn noem ik niet eens, ervan overtuigd dat strippen vol pijnstillers wegwerken hoort bij menstrueren. Ze zitten standaard in mijn werktas. Want ziekmelden? No way. Maar door de migraine moet ik soms wel. Ik kan dan niet veilig autorijden omdat ik verward raak.
Op het werk vinden ze daar wat van. ‘Als ík hoofdpijn heb, werk ik gewoon door’, mompelt een collega. De bedrijfsarts vraagt of ik niet iedere dag preventief Naproxen kan slikken. Niet klagen, maar dragen, denk ik. Ik verbijt mijn klachten zoveel mogelijk, en word uiteindelijk freelance copywriter. Zo kan ik mijn werk om mijn klachten heen plannen.
Ik ben 36 jaar en ik heb een bultje in mijn lies. Het voelt alsof iemand er een punaise in drukt. Ik durf niet te niezen door de pijn. 2 weken later kan ik terecht voor een echo. Een liesbreuk, vertelt de huisarts me. Niets zorgelijks. Ik vraag haar: ‘Zou het geen endometriose kunnen zijn? Ik heb er vooral last van als ik ongesteld ben’.
‘Lijkt me niet’, zegt ze. ‘Als je menstrueert is alles gevoelig daarbeneden’.
Het bultje wordt een bult. De punaise voelt 2 jaar later als een klinknagel. Ik kan diezelfde dag nog terecht bij de huisarts. ‘Ik zal hem terug de liesbreuk in duwen’, zegt ze. Zodra ze kracht zet, sla ik haar handen met een gil weg van de pijn. Met een rood hoofd belt ze de spoedeisende hulp: of zij het willen proberen, terwijl ik aan een morfine-infuus lig. Maar zelfs na 3 ampullen fentanyl op de SEH ga ik tegen het plafond.
Ik moet een spoedoperatie. Voor het geval er een stukje darm klem zit in de liesbreuk. Ik bel een klant dat de meeting van morgen niet doorgaat. Daarna hijst de verpleegkundige me in zo’n kontloos nachthemd en ga ik onder narcose.
Die liesbreuk bleek dus endometriose. Het zat op een zenuw in mijn lieskanaal: een zeldzame plek voor deze ziekte, want meestal zit het in de buikholte. Endometriose is weefsel dat reageert op oestrogeen en meebloedt met de menstruatie. Het veroorzaakt ontstekingen, verklevingen – en vaak ook vruchtbaarheidsproblemen. De symptomen? Vermoeidheid, buikpijn, rugpijn, pijn bij de stoelgang, een opgeblazen buik, migraine en nog veel meer, want endometriose is voor iedere vrouw anders. 1 op de 10 vrouwen heeft deze chronische ziekte. Toch duurt het gemiddeld 7 tot 10 jaar voordat een vrouw met symptomen deze diagnose krijgt. Waarom? Omdat vrouwspecifieke medische kennis nog steeds gierend achterloopt.
Geschreven door Marloes Keeris
in samenwerking met Endometriose Stichting en Care for Women
Bij de Endometriose Stichting staan ze zij aan zij in de strijd voor aandacht en erkenning van endometriose. Samen met ziekenhuizen werken ze nauw samen, wordt er deel genomen aan belangrijk onderzoek en zorgen ze voor actuele informatie in de endometriosezorg. Jouw steun is van belangrijke waarde om deze missie voort te zetten en vanuit Care for Women steunen wij dit.
Care for Women heeft al veel vrouwen geholpen met hun hormonale klachten, zoals endometriose, onder controle te krijgen. Wacht niet langer met het aanpakken van jouw klachten en maak een afspraak met een van de specialisten.
